Amit tudnia kell, ha unokája másképp születik

Amikor megcsörrent a mobiltelefonod, és láttad, hogy fiadtól vagy lányodtól érkezett a hívás, tele volt szívrebegtető várakozással. Olyan régóta vártál, hogy meghalld a szavakat: 'Anya, nagymama leszel.'

Azonnal látomásai kezdtek egy új baba ölelkezéséről. Kirándulások a parkba. Esti mesék. Elrontani az unokáját, ahogy csak egy nagymama képes, és megússza.



Ahogy teltek a terhességi hónapok, imádnivaló babaruhákat és a legaranyosabb oktató babajátékokat vásárolt.

Aztán a te világod és a fiad vagy lányod világa megállt. Lehet, hogy terhesség alatt jött a hívás, vagy csak a szülés után közölték a hírt.

Az unokája másként született. Szájpadhasadék lehetett; hiányzó végtag; spina bifida vagy a több száz születési rendellenesség bármelyike, amelyekről még soha nem hallott.

Hogyan segíthet gyermekeinek megbirkózni

Az első kérdéseid a következők voltak: „Miért történt ez? Hogyan segíthetek? Mit jelent ez az unokám jövője szempontjából?”

Fia vagy lánya annyi problémával és annyi stresszel fog küzdeni, hogy Ön is segíthet azáltal, hogy kapcsolattartójuk lesz az információkkal és erőforrásokkal.

Először is többet tudhat meg unokája állapotáról. Nál nél Születési rendellenességek kutatása gyermekek számára (BDRC) letöltheti a adatlap amely könnyen érthető információkat fog adni unokája állapotáról.

Ha unokája nagyon ritka betegségben szenved, érdemes felkeresnie a Ritka Betegségek Országos Szervezete amely a nem gyakori genetikai és kromoszómális rendellenességekről szóló adatlapokat is tartalmaz.

A kapcsolatok fontossága

Gyakran a legjobb módja annak, hogy segítsen gyermekeinek megbirkózni egy másként született gyermekkel, ha kapcsolatba lép más családokkal, akiknek ugyanolyan állapotú gyermekeik vannak.

Számos támogató csoportot találhat a Facebookon és a Támogatási csoportközpont a BDRC-ben. A továbblépés legfontosabb módja lehet, ha kapcsolatba lépünk más családokkal, akik ugyanazokat a kihívásokat élték át – vagy élik át –.

Van egy nemzeti is Szülőpárosítási program amely összekapcsolhatja családját másokkal, akiknek ugyanolyan állapotú gyermekeik vannak. Az Genetikai Szövetség egy másik jó forrás, amely összekapcsolhatja Önt érdekvédelmi programokkal és forrásokkal a genetikai állapotokkal kapcsolatban.

Miért az én Gyermekem? Minden szülő kérdése

Aztán ott van a születési rendellenességek „miértje”. Minden anya, apa és nagyszülő megkérdezi: „Miért történt ez?” Ez természetes kérdés, és nem szabad félvállról elvetni, mivel „minden születési rendellenességnek megvan az oka”.

Egyes születési rendellenességek genetikai eredetűek, és autoszomális domináns, autoszomális recesszív vagy X-hez kötött módokon öröklődnek.

A születési rendellenességek többsége (akár 80%) azonban nem genetikai eredetű, bár a genetikai hajlam közrejátszhat. Ezeket a születési rendellenességeket számos tényező okozhatja: anyai betegségek, például cukorbetegség; vírusok; táplálkozási hiányosságok; bizonyos gyógyszereknek, sugárzásnak vagy környezeti toxinoknak való kitettség.

Azok a családok, akik azt kérdezik, hogy gyermekük vagy unokájuk miért született születési rendellenességgel, beírhatják ügyüket a Országos születési rendellenesség-nyilvántartás , egy online kutatási projekt, amelyet hét tudós dolgozott ki a születési rendellenességek ismeretlen okainak azonosításában.

Gyakorlati tanácsok

Az Ön elfogadása a legfontosabb módja annak, hogy segítsen a testi különbségekkel küzdő unokája önbecsülésének építésében. Amikor más gyerekek kényelmetlen kérdéseket tesznek fel, a legjobb megoldás az, ha nagyon tárgyilagosak vagyunk.

Magyarázd el, hogy az unokája is így született. Meg fogod tanulni, hogy sok születési rendellenesség nélküli gyermek aggódik a különbözőségeik miatt.

Egyszer megkértek, hogy beszéljek az első osztályos osztályokkal egy közeli iskolában. Egy fiatal hölgyet, akinek a karja a könyök alatt hiányzott, a tanévkezdés után helyeztek át. A többi gyerek ugratta, különösen a játszótéren, amikor az összes első osztályos osztály együtt volt.

Azon gondolkodtam és azon gondolkodtam, hogyan tudnám rávenni a többi gyereket, hogy lássák, valójában nem is különbözik tőlük.

Boglárka és a három medve

Aztán támadt egy ötletem. Szőke vagyok (aranyhaj) és óvodát tanítottam, így tudtam, hogy a bölcsődei történetek (Aranyhaj és a három medve) nagyon tanulságosak lehetnek. Vettem három macit. Az egyikre szemüveget tettem, a másikra rögtönzött hallókészüléket, a harmadiknak pedig megrövidítettem az egyik karját.

Beraktam a medvéket egy piros kocsiba, és elmentem az iskolába. A szemüveges medvéhez minden gyerek kötődni tudott. Sok gyereknek nagyszülője is volt hallókészülékkel.

Amikor a rövid karú medvéről beszéltem, elájultam a képeket rövid karú gyerekekről biciklizni, halloween-jelmezben, balettesteken, és rendes gyerekdolgokat csinálnak.

Aztán elmagyaráztam, hogy néhány gyerek úgy születik, hogy szemüvegre vagy hallókészülékre van szüksége, vagy rövid karral. Mit éreznének, ha a többi gyerek megviccelné őket?

Egy élénkvörös hajú kisfiú felemelte a kezét. Azt mondta: „Tudom, mit éreznek. A többi gyerek gúnyt űz a hajamból.'

Aznap után a rövid karú kislánynak már nem volt gondja a játszótéren. Segíthet, hogy ez megtörténjen az unokája számára. Minden az észlelésről és az elfogadásról szól.

Ismersz olyan gyereket, aki másképp született? Mi a fogyatékosságuk? A gyerek a családodban van? Keresett-e olyan információkat, amelyek segítenek a szülőknek megbirkózni? Milyen forrásokat talált? Megkereste a szervezeteket, hogy segítséget nyújtsanak az iskolai alkalmazkodáshoz? Kérjük, ossza meg tapasztalatait és gyakorlati tanácsait.